FESCA και ΕΛΕΑΝΑ ζητούν ισότιμη θεραπεία και φροντίδα για τα άτομα με σκληρόδερμα

Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ, που είναι μέλος της για την Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα.

Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος η Παγκόσμια  Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά, ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.

Για να αυξήσουν  την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛΕΑΝΑ στην χώρα μας ξεκινούν εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν  τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα.  Το έγγραφο θέσης (Position Paper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση  και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα  στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα έχει ως σύμβολο ένα ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην  Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington  αναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι  μαζί  μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».

Υπάρχουν λύσεις,  που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών  με Σκληρόδερμα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.  Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη  διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών  και τη διαχείριση των ασθενών με  εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.

Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληροδέρμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:

https://fesca-scleroderma.eu/ και στο  https://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/skliroderma  (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

Πηγή: stereanews.gr

Αργότερο

Στην απεργία 17/4 συμμετέχει η Ομοσπονδία Υπαλλήλων Αιρετών Περιφερειών Ελλάδας

Η ανακοίνωση της Ομοσπονδίας: “Με αυτό το κεντρικό σύνθημα και το διεκδικητικό μας πλαίσιο συνεχίζουμε. Το Γενικό Συμβούλιο της Ομοσπονδίας μας αποφάσισε στη συνεδρίασή του...

Δεκατρείς UCI Continental ομάδες στον ΔΕΗ Διεθνή Ποδηλατικό Γύρο Ελλάδας 2024

Twitter: – Facebook: Elkov Kasper Czech Cycling Team Instagram: elkovkasper Το 2024 Σε Γαλλία και Κροατία εντοπίζονται οι περισσότεροι αγώνες που συμμετείχε φέτος, κατακτώντας μία νίκη, με τον Lukáš Kubiš...

Χαλκίδα: «Μελωδικό Σαββατοκύριακο» από το Δημοτικό Ωδείο «Νίκος Σκαλκώτας»

Η ενημέρωση που προσφέρουμε είναι προβολής και ενημέρωσης θεμάτων κοινωνικού, οικονομικού, πολιτιστικού, αθλητικού, εκπαιδευτικού, τουριστικού και πολιτικού περιεχομένου περισσότερα.Πηγή: stereanews.gr

Γενέθλια για τον μικρό μαχητή Παναγιώτη-Ραφαήλ από την Εύβοια [βίντεο]

Πριν από περίπου τέσσερα χρόνια, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ έδωσε μάχη για τη ζωή του και ταξίδεψε στη Βοστώνη των ΗΠΑ για να υποβληθεί σε γονιδιακή θεραπεία για...

Παρουσιάστηκε το πρόγραμμα «Heptapolis – Τριλογία, το Όραμα των Δελφών»

Το Σάββατο 6 Απριλίου, στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, αίθουσα «Αντώνης Τρίτσης», το Σωματείο ΟΛΥΜΠΟΣ – Παγκόσμιο Πνευματικό Κέντρο παρουσίασε το πλαίσιο χρηματοδότησης...