FESCA και ΕΛΕΑΝΑ ζητούν ισότιμη θεραπεία και φροντίδα για τα άτομα με σκληρόδερμα

Ισότιμη θεραπεία και φροντίδα σε όλη την Ευρώπη για τα άτομα με Σκληρόδερμα ζητούν η FESCA (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για το Σκληρόδερμα) και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα/ΕΛΕΑΝΑ, που είναι μέλος της για την Ελλάδα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα.

Με νέο έγγραφό της, που θα κυκλοφορήσει στις 29 Ιουνίου, η FESCA παρουσιάζει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με αυτήν την ασθένεια, η οποία ουσιαστικά περιορίζει τη ζωή. Αυτές οι προκλήσεις περιλαμβάνουν καθυστέρηση στη διάγνωση, έλλειψη έγκαιρης πρόσβασης στη θεραπεία και συγκεκριμένες θεραπείες, καθώς και έλλειψη ποιοτικών δεδομένων και μητρώων ασθενών. Φέτος η Παγκόσμια  Ημέρα για το Σκληρόδερμα πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών Βoehringer Ingelheim & Janssen πανευρωπαϊκά, ενώ στην Ελλάδα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη της Elpen.

Για να αυξήσουν  την ευαισθητοποίηση σχετικά με το Σκληρόδερμα (γνωστό και ως συστημική σκλήρυνση ή SSc), η FESCA και η ΕΛΕΑΝΑ στην χώρα μας ξεκινούν εκστρατεία με τίτλο «Find the Light to Bloom» (Βρες το φως να ανθίσεις) με σκοπό να τονίσουν τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με Σκληρόδερμα και να παροτρύνουν  τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να θέσουν ως προτεραιότητα τη βελτίωση της διάγνωσης, της θεραπείας και της ποιότητας ζωής των ασθενών με Σκληρόδερμα.  Το έγγραφο θέσης (Position Paper) με τίτλο «Χωρίς διάγνωση  και χωρίς θεραπεία: Η πραγματικότητα για τη Συστημική Σκλήρυνση/Σκληρόδερμα  στην Ευρώπη σήμερα» εξηγεί ότι, παρά το γεγονός ότι είναι γνωστό στους ρευματολόγους σε όλη την ΕΕ, το Σκληρόδερμα είναι σχετικά «αόρατο» στην ευρωπαϊκή κοινότητα των γενικών γιατρών και των υπαλλήλων δημόσιας υγείας.

Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα έχει ως σύμβολο ένα ηλίανθο, που στρέφεται στον ήλιο για να ανθίσει, αναγνωρίζοντας τη γενναιότητα όσων ζουν με σκληρόδερμα και απαιτώντας ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα στην  Ευρώπη και παγκόσμια ενώ ταυτόχρονα τονίζει ότι και αυτοί οι ασθενείς μπορούν να έχουν καλή ποιότητα ζωής, με τις κατάλληλες προϋποθέσεις.

Η Πρόεδρος της FESCA, κα Sue Farrington  αναφέρει: «Γνωρίζουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζει η κοινότητά μας και δεν είναι καινούριες. Η έλλειψη ευαισθητοποίησης και γνώσης είναι ένα σημαντικό ζήτημα, που επηρεάζει τον χρόνο που απαιτείται για τη διάγνωση της πάθησης, γεγονός που επηρεάζει την έγκαιρη πρόσβαση σε θεραπεία και φροντίδα. Το έγγραφο θέσης μας προτείνει μια σειρά από συστάσεις για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων. Πιστεύουμε ότι  μαζί  μπορούμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες για να βοηθήσουμε την κοινότητά μας να ανθίσει».

Υπάρχουν λύσεις,  που μπορούν να βελτιώσουν τη φροντίδα και την ποιότητα ζωής των ασθενών  με Σκληρόδερμα, τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.  Περιλαμβάνουν την ανάπτυξη κατευθυντήριων οδηγιών διάγνωσης για να βοηθήσουν τους επαγγελματίες υγείας στην έγκαιρη  διάγνωση, την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών για τη συλλογή δεδομένων ασθενών και την υιοθέτηση ενός κεντρικού άξονα για τη δημιουργία των κατάλληλων συνθηκών  και τη διαχείριση των ασθενών με  εξειδικευμένη φροντίδα. Ωστόσο, για να γίνουν αυτές οι προτάσεις πραγματικότητα, χρειάζεται πολιτική βούληση.

Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληροδέρμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:

https://fesca-scleroderma.eu/ και στο  https://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/skliroderma  (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α)

Πηγή: stereanews.gr

Αργότερο

Τα «χαμένα μέταλλα» πλήττουν την πράσινη μετάβαση

Οι εγκληματίες στρέφουν το βλέμμα τους στην πράσινη μετάβαση. Αυτό είναι ένα μάθημα από τα προβλήματα στη γερμανική εταιρεία παραγωγής χαλκού Aurubis, της...

Ακίνητα: Τι αλλάζει στις μεταβιβάσεις

Πέρα από την καθιέρωση της υποχρεωτικής αγοραπωλησίας ακινήτων μέσω τραπεζών που θα προχωρήσει το υπουργείο Εθνικής Οικονομίας με στόχο να κλείσει μια «μαύρη τρύπα»...

Θεσσαλία: Από την επόμενη εβδομάδα ξεκινούν οι πληρωμές στους πληγέντες

Από την επόμενη εβδομάδα θα ξεκινήσουν οι πληρωμές στους πληγέντες από την κακοκαιρία Daniel στην Θεσσαλία δήλωσε ο υφυπουργός Κλιματικής Κρίσης και Πολιτικής...

Χειμερινή ώρα: Πότε γυρνάμε τους δείκτες των ρολογιών

Όπως κάθε χρόνο, έτσι και φέτος η αλλαγή ώρας θα γίνει την τελευταία Κυριακή του Οκτωβρίου και συγκεκριμένα στις 29/10/2023. Αν και βρισκόμαστε αρκετά μακριά...

Κόκκινα δάνεια: Πώς θα μπορούν να τα αγοράζουν… οι δανειολήπτες

Ένα πιο ανταγωνιστικό περιβάλλον προς τις τράπεζες επιθυμεί να δημιουργήσει, όπως όλα δείχνουν, το οικονομικό επιτελείο της κυβέρνησης, ώστε να ανοίξουν οι κρουνοί της...